Otizm üç yaşından önce başlayarak ömür boyu süren, iletişime zarar veren ve beynin gelişimini engelleyen bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Çocuğu otizmli olan anne babalar, kendilerinden sonra yavrularını emanet edebilecekleri kurumların yeterli olmayışı nedeniyle büyük sıkıntı yaşıyor. Bu sorundan yola çıkan Ankaralı 42 aile, geçen hafta kurulan Otizm Vakfı Yaşam Merkezi’nde bir araya geldi.
BURNUM SIZLADI
Ailelerin tek hayali, içinde eğitim ve rehabilitasyon birimleri, atölye ve evlerin olacağı bir merkez kurarak, çocuklarına bir hayat miras bırakmak. 19 yaşında otizm hastası bir kızı olan vakıf başkan yardımcısı Güzide Tekeş “Kımız Damla bir yaşındayken otizm tanısı konduğunda, insanın burnunun sızlaması ne demek o an öğrendim” diyor.
DİĞER ENGELLERDEN FARKLI
Tekeş “Neden vakıf” sorusuna “Çocuklarımız evde birer prens, prenses gibi büyüyor. Biz olmazsak ancak Çocuk Esirgeme Kurumu’nda diğer engellilerle bakılabilirler ki otizm diğer engellerden çok farklı” yanıtını veriyor. Otizme benzer Red Sendromu tanısı konan minik Gülce’nin anne ve babası Kevser- Erdem Dinçer de “Kafamızda sürekli Gülce’ye bizden sonra ne olacak düşüncesi vardı. Otizm hastası bir çocuğun bakım masrafı aylık 2 bin liradan fazla. Bu vakıf onun yaşamını garanti altına alacak” diye anlatıyor.
EŞİMDEN SAKLADIM
Rehber öğretmen Ufuk Aslan Özcan oğlu Egemen’e sekiz aylıkken otizm tanısını ilk kendisinin koyduğunu ve bunu eşinden 5 ay sakladığını söylüyor: Belki de biz babalar daha erken kabul ediyoruz durumu, eşim ilk duyduğunda şok oldu, kabul etmek istemedi. Devletin otistik çocuklar için verdiği 480 lira ile OÇEM’de (Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi) ayda sadece 12 saat ders verilebiliyor. Ama otizmli bir çocuğun ayda 40 saat ders alması gerekiyor.
star